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  • 全国20多个城市合力改善血友病患者生活质量

  • 时间:2016-05-31 新闻来源: 北京热线
    •   中华慈善总会百因止慈善援助项目在京正式启动

        近期,中华慈善总会百因止慈善援助项目在京正式启动。该项目旨在联合中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险、社会力量和患者,建立多方共付模式,减轻贫困血友病患者的经济负担,进而帮助患者长期、系统地接受标准预防治疗,改善生活质量。该项目将采取分步实施的方式,在全国20多个城市逐步开展。

        中华慈善总会会长李本公先生在项目启动仪式上发表重要讲话。他表示,中华慈善总会一直把大病救助作为重点工作,百因止慈善援助项目是总会的第二个货币化患者援助项目,也是总会力推的新型助医项目。为了积极支持百深公司的善行义举,给患者提供更多的治疗和援助机会,中华慈善总会把此项工作当做今年助医工作的重点,提高认识,更好地贯彻落实习近平总书记关于“精准扶贫”的指示精神,不断推动大病救助项目工作的持续深入发展。

        血友病是由于凝血因子缺乏导致的出血性疾病,其中以长期反复的关节出血导致关节功能损害对患者的生活质量影响最大。我国约有10万名血友病患者。数据显示,在我国,中、重度血友病患者如果得不到充分治疗,3-6岁患者关节疾患的发生概率将增加45%,6岁后迅速发展为关节病变。

        标准预防治疗是目前国际上较为推荐的血友病治疗方案,其要求患者在未发生出血的情况下,定期接受足剂量凝血因子注射,从而控制出血,防止关节病变,最终避免残疾。目前,基因重组凝血因子是国际推荐的血友病治疗首选药物,如第三代全长链基因重组八因子,其在全球拥有十年以上的临床应用,是更安全有效的血友病治疗选择,对不同患者人群抑制物发生率低,。在生产过程中不添加任何血浆源性蛋白,彻底避免血源传播病原体感染风险。然而,标准预防治疗和基因重组药品在我国仍未得到普及。导致这一现状是因为患者对于标准预防治疗的认识度低,同时,血友病患者需要长期治疗给家庭带来经济压力。提高医保报销额度和降低患者自付比例是保障血友病患者标准预防治疗的前提。

        中华慈善总会百因止慈善援助项目呼吁更多力量关注血友病患者,同心协力以多方共付的模式降低贫困血友病患者的自付比例,帮助更多患者接受国际领先的标准预防治疗和基因重组因子。

        百深生物科技(上海)有限公司总经理丛凡先生在会上表示:“作为全球血友病治疗领域的领导者,百深公司持续投入药物研发,推动血友病治疗领域不断创新,帮助患者实现更好的治疗结果。我们将与中华慈善总会、各地方慈善会、社会各界同心聚力,为中国血友病患者提供更有力的援助,帮助血友病患者实现‘血有止境,自由人生’的愿景!”

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